华中科技大学同济医学院附属梨园医院

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脑卒中患者及家属在康复过程中应该如何调整角色

42岁的工人张师傅以前在企业里为人礼貌、大方、豪爽,自从因喝酒发生脑卒中后,不修边幅、情绪低落,因羞于跛行而不愿户外行走;因口齿不利而不愿与人交流;因不能回复工作而拒绝同事的来访;因家庭角色的改变而自暴自弃,最终家庭解体。年迈的母亲四处求医,只求儿子能恢复正常;张师傅也非常着急,不愿参加康复训练,而希望求助于某种特殊的治疗(如水针、针灸等),能够迅速回复健康。因此,常常催促母亲拿出所有的积蓄,到全国各地去尝试一些未做过的疗法,弄得家庭十分拮据。
        脑卒中患者因脑血管的损害,可导致原发性局灶性的脑功能障碍和继发性的废用综合征、误用综合征。其中局灶性的脑功能障碍通常包括认识和知觉功能障碍、交流或言语功能障碍、心理或情感功能障碍和运动(常伴有感觉的)功能障碍-偏瘫;废用综合征是因病后活动不足所致的褥疮、心肺功能下降、坠积性肺炎、泌尿系统感染、结石、骨质疏松、关节挛缩等;误用综合征是因病后无正确的康复指导所致的骨折、肌肉痉挛、关节挛缩、肩关节半脱位等。其康复有赖于临床及时的抢救、尽早的康复介入、患者和家属的主动参与,而患者主动参与和回归社会的关键是心理调整。
        梨园医院工伤康复中心副主任程凯说,脑卒中患者及其家属在康复过程中应调整心态、主动锻炼、参与生活,争取回归社会、回归家庭。
        一、 调整心态:
        患者和家属应充分了解脑卒中患者患病后的心理变化过程,并作出相应的调整:刚刚发生脑卒中时,患者并未意识到此次发病的严重性,心理暂时无反应,称为心理休克期;此期应对患者进行及时的诊治,并对患者的预后进行初判。此后,患者很快意识到病情的严重性,情绪非常激愤,怨天尤人,称为愤怒期;此期应让患者了解脑卒中发生的诱因和机制科学地认识疾病。当患者知道发生偏瘫、失语等功能障碍后,会对自己今后的前途失去信心、自暴自弃、情绪低落,称为抑郁期,此期往往表现为患者通过不同方式对其家属或陪护发脾气;此期应向患者及其家属认真解释康复的过程,让他们知道治疗的全过程及其注意事项,以使患者能看到恢复的希望和客观的康复目标。通过一段时间的康复训练,患者会看到自己进步,并从中得到鼓励,但很快发现这一进步并不能满意,从而否定前一阶段的进步,情绪再度低落,这样的心理状况多次反复出现,并反复影响康复进程,称为否定期;此期应让患者和家属了解患者所处的康复阶段、此阶段康复训练的要点和下一阶段的康复内容。当患者对于整个康复过程有了较完整的认识后,患者会主动地去打听治疗的方法,并主动参与康复训练,称为疾病认同期;这时的患者能够较主动地配合治疗师和家属,应及时让患者和家属知道患者今后的功能预后、如何代偿、如何适应回归家庭生活和适应回归社会生活。以上心理过程的认识,有时是至关重要的,有利于康复措施的顺利实施,有利于患者及其家属对于脑卒中的充分认识,为脑卒中患者回归社会打下良好的基础。
        患者患脑卒中后,其角色发生了很大的变化。以前在家庭中的责任已无法承担,有时这一改变会造成家属的不适应;患者认为自己病了就是应该休息、应该不能动、应该得到别人的照顾,我们称之为病员角色。假如得到医生、护士和家属的过分照顾就会强化病员角色。病员角色的强化,一方面说明患者得到了社会各个方面的充分支持,但另一方面过分的依赖不利于疾病的恢复。因此,应该尽量淡化病员角色,家属应尽量鼓励患者做力所能及的日常生活活动,哪怕现在看起来做起来非常费力。淡化病员角色的过程会极大地鼓舞患者参与康复训练和主动回归社会。
        二、 主动锻炼:
        脑卒中患者出现偏瘫后,总希望某种药物或治疗用上后,马上能恢复正常。其实,运动能力必须通过锻炼才能得到提高;不然,刘翔就可以不锻炼了,平时吃好、玩好,跑步前请最高级的按摩师或气功师治疗就能跑世界纪录,行吗?
从某种角度看,康复治疗师不等同于医生,相当于运动队的教练员,而患者相当于运动员,只不过患者是低于正常人群运动水平的运动员。康复治疗师对于患者治疗只是更专业的训练。患者及其家属应该意识到再好的教练员,如果没有运动员的参与,训练是没有结果的。因此,患者的参与,主动锻炼至关重要。曾经指导过的一位老干部,因陪护照顾过于周到,训练中总是打折扣,其运动恢复不好;而指导另外一位农村老年患者,因没有照顾指望,训练十分努力,其运动恢复很好。现在医学证明,强制性患侧肢体活动、干细胞移植、经颅磁刺激在脑卒中的恢复中均有较确切的疗效。香港学者为贯彻强制性患侧肢体活动,特意制作了一块大手表供患手佩戴,以不断提醒患者使用患手,并取得了专利。
        三、 参与生活:
        康复训练的目的不在于完全恢复到正常,而是在于回归社会、回归家庭。相当一部分脑卒中患者经过康复训练后,仍然有不同程度的各种功能障碍。这就要求在康复后期,患者在心理和身体上有一定的准备,适应残疾的长期存在。通过作业治疗和日常生活活动训练,借助必要的支具和辅助器具来完成日常生活活动。衣、食、住、行和个人卫生是日常生活的主要内容,这些活动的适应有一个相当的过程,有时还应对家庭的建筑和放置作必要的改造,比方说,合适的轮椅、拐杖,家庭的无障碍设计,电源和家用电器的重新摆放。
        家庭和社会的角色应该重新调整,应安排适合于患者残疾的新的角色,有一定工作能力的患者应该重新安排适当的工作,安排合适的人群和合适的话题让患者主动参与交流,使脑卒中患者能真正回归社会、回归家庭。
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